A hell of a day…

Mercredi, journée en tête à tête avec Mademoiselle Carrousel. La chaleur nous écrase depuis quelques jours, un vrai bonheur quand on a 11 kg de bidoche à porter au quotidien à la force d’un périnée défaillant. Dans notre petit F3, à côté de mon ventilateur qui souffle sur une bouteille d’eau gelée (clim2.0), le thermomètre affiche un indécent 30,2° alors que je me lève à 5h tous les matins pour tenter de faire un courant d’air frais dans l’appartement. Je prévois donc un programme qui se veut rafraichissant ; quelques courses dans un centre commercial climatisé (avec choix d’un petit doudou pour la petite sœur par la grande sœur) et un petit tour à la piscine de la ville voisine, pour le plus grand bonheur de Mademoiselle Carrousel qui a découvert il y a peu aux bébés nageurs qu’on pouvait se mettre la tête sous l’eau sans danger (et que même c’était rigolo).

Je me réveille avec une barre dans le crâne, le genre de barre qui te fait dire que la journée  va être longue, très longue. Ça doit être la chaleur, ou peut-être le bruit du ventilateur qui a tourné toute la nuit ? J’ai espoir qu’avec un bon petit déjeuner ça aille mieux ; c’était oublier que ledit petit-déjeuner était pris aux côtés d’une enfant de 2 ans qui a tellement de choses à raconter que sa bouche ne suit pas le rythme de ses pensées (vous voyez ce que je veux dire, quand les enfants bugent et se répètent en boucle tellement ils veulent dire de choses mais ça ne sort pas ?). Papa Ours râle sur la poubelle (comme d’hab) et toutes mes forces sont mobilisées pour ne pas lui dire de dégager, lui, son sac poubelle et sa mauvaise humeur. Ça va bien se passer, courage, où sont les doliprane ?
Le centre commercial n’est pas climatisé et Mademoiselle Carrousel a envie de pipi quand nous sommes à l’opposé des toilettes (« vite vite maman ! »). Je ne trouve pas ce dont j’ai besoin, Mademoiselle Carrousel voudrait jouer avec le contenu de toute la boutique et acheter 13 doudous pour sa petite sœur. Je suis nauséeuse, je me dis qu’il faut qu’on rentre vite manger … car après manger, il y a la SIESTE, cette magnifique invention de la nature destinée à sauver la santé mentale des parents. Devant notre assiette de risotto, ça pulse dans ma tête mais je me raccroche à la perspective de la sieste.

Et là, pour une raison qui m’échappe (probablement l’alignement des planètes) et alors qu’elle s’endormait dans la voiture une demi-heure avant, Mademoiselle Carrousel ne veut pas faire la sieste, elle n’est pas fatiguée. Le truc qui n’arrive plus depuis longtemps. Le truc qui n’arrive strictement jamais à la crèche où elle sieste 3 heures tous les jours après manger. Le truc qui ne pouvait pas arriver ce jour-là, parce que je n’étais vraiment pas en mesure de gérer. Je la berce, je chante, je m’épuise, je transpire. Je m’énerve un peu… puis je craque. Je m’énerve beaucoup, je dis des choses que je ne devrais pas, je claque la porte et je finis en pleurs dans ma chambre. J’ai tellement mal à la tête que je me sens incapable de faire face, c’était un besoin VITAL cette sieste aujourd’hui. Mademoiselle Carrousel me réconforte, me fait un câlin, me dit « ça va, ça va, pleure pas maman ». En plus d’avoir la tête dans un étau, j’ai le cœur en miettes et la jauge de culpabilité au max.

Je finis par me reprendre, je n’ai pas le choix, elle a le droit de ne pas être fatiguée, je ne peux pas m’écouter comme ça. Je ne veux pas gâcher encore plus notre journée et je me dis que mes maux de tête s’apaiseront peut-être si j’ai moins chaud ; alors on part à la piscine. Embouteillage, parking sardine, manœuvre déléguée à un mec qui passait par là, queue de 30m devant l’entrée en plein cagnard (0 compassion des autres usagers pour mon cas), vestiaires qui puent des pieds, piscine prise d’assaut, enfants qui hurlent dans mes oreilles. Ma fille s’amuse, elle a moins chaud, moi aussi, je me dis que c’est le principal. Mais ma tête est au bord de l’explosion avec le brouhaha ; je lutte, je lutte… Dans la voiture au retour elle s’endort, je la porte dans son lit et je m’écroule enfin sur le canapé.

Je me réveille 2h après, encore plus douloureuse, frissonnante et nauséeuse. Je bois, je me dis que je suis peut-être un peu déshydratée. Il est 18h, il faudrait que je réveille ma fille, sinon ce soir elle ne va plus dormir. Mais je n’en ai pas la force, j’appelle papa Ours au secours : rentre vite, je suis tellement mal que j’ai peur de rester seule avec la petite. Quand il rentre, je m’écroule, je tremble de partout, j’ai mal jusque derrière les yeux que j’ai du mal à ouvrir. Je finis par prendre ma température et j’ai plus de 39°. Papa Ours dit qu’il faut aller aux urgences et je pleurerais à la perspective de devoir m’y rendre, de devoir bouger d’un centimètre, de devoir parler. Je ne veux pas imposer un passage aux urgences à Mademoiselle Carrousel mais je ne peux pas conduire ; alors Papa Ours m’y dépose seulement et je rentrerai en taxi. Mademoiselle Carrousel, en pleurs, hurle qu’elle veut rester avec moi ; je laisse Papa Ours gérer.

Comme ma tension est bonne, la pré-éclampsie est écartée. On m’explique que l’on va faire une série de test permettant d’établir s’il y a une infection et qu’elle en est la cause. Dans ma tête, ça défile : toxo, listeria, strepto, CMV, infection urinaire ? On m’explique que ça va prendre quelques temps et qu’on ne peut pas me laisser repartir comme ça ; il faut en même temps s’assurer que bébé sœur supporte tout cela. Alors je ne rentre pas chez moi, je ne serai pas là au réveil de ma petite Carrousel comme je lui ai promis ?

Je vous rassure, tout ceci se termine bien ; après 3 jours d’hospitalisation, toute une série de tests revenus négatifs et des monitorings rassurants, la conclusion est qu’il s’agissait surement d’un virus « classique » rapporté par Melle Carrousel de la crèche ! Merci beaucoup pour vos gentils messages et bonnes ondes !
 

Cette longue introduction en mode « vie ma vie », d’une part pour vous donner de nos nouvelles mais avant tout pour rebondir sur certaines réactions que j’ai reçu vis-à-vis de mon dernier article sur les soins pratiqués sur le bébé en salle de naissance. En effet, même si c’est loin d’être la majorité des commentaires, j’ai lu une ou deux fois que je « remettais en question la bonne foi des équipes » et « méprisais le corps médical et les sages-femmes ». Cette dernière allégation m’a particulièrement heurtée, tant elle est à mille lieux de la vérité, de sorte que je me dis aujourd’hui qu’il est nécessaire que je revienne sur certains points. Et tout ceci est d’autant plus accentué que je viens de passer plusieurs jours en milieu hospitalier.

 

Sage-femmes, merci

C’était l’un de mes tout premier article sur ce blog, quand il était un « blog de maman » et pas encore un blog axé sur la parentalité positive et la naissance respectée ; j’avais été subjuguée par le suivi de grossesse réalisé par ma sage-femme (après 10 ans de suivi gynécologique classique à me faire parfois malmener en pensant que c’était normal) et je partageais avec vous combien je trouvais leur approche différente de la plupart des gynécologues, combien je m’étais sentie écoutée et respectée, considérée.

Cet enthousiasme pour l’approche des sage-femmes ne m’a pas quittée depuis ; la majorité de celles à qui j’ai eu à faire s’est toujours montrée douce, respectueuse, encline à m’expliquer les gestes, passionnée, etc. J’ai donc décidé de me remettre à une sage-femme également en dehors de la grossesse, notamment pour ma contraception, mon frotti… Entre ces deux grossesses, vous le savez, j’ai appris beaucoup sur la physiologie de la naissance, sur ce qu’est un accouchement physiologique et cela a renforcé ma conviction que c’est entièrement et uniquement le ressort des sages-femmes de veiller au bon déroulement de l’accouchement physiologique, que l’obstétrique ne devrait être présente qu’en cas de complications et que c’est une honte que leur travail ne soit pas davantage reconnu et mis en avant. Et puis, avec mon projet d’accouchement à domicile, j’ai découvert l’ampleur de l’engagement de certaines sage-femmes dans ce combat, qui vont jusqu’à se mettre personnellement et financièrement en « danger » pour donner aux femmes qui le souhaitent la chance d’avoir le choix d’accoucher comme elles le souhaitent. Je trouve cet engagement incroyable et je ne pense pas que j’en serai personnellement capable. J’ai un profond respect pour le métier de sage-femme ; c’est parce que j’ai une grande confiance dans le professionnalisme, l‘expérience, les connaissances et la technicité de ma sage-femme AAD que je me sens en confiance pour envisager d’accoucher chez moi. Savoir qu’elle a veillé à tout pendant la grossesse et qu’elle observera, discrètement mais avec une vigilance de tous les instants, mon travail le jour J, c’est ce qui fait que moi je me sens capable de le faire, que je me sens capable de dire « si tout va bien, laissez-moi faire, je n’ai besoin de personne ». Je suis convaincue que je n’ai besoin de personne si tout va bien, mais je suis convaincue que JE ne suis pas capable de savoir avec certitude si tout va bien et que ce n’est pas mon rôle. Attention, je parle pour moi et je ne veux pas que celles qui envisagent un accouchement non assisté se sentent remises en cause par mes propos. Pour me sentir moi en sécurité, j’ai besoin de savoir que nous serons 2 ; moi qui « sait » dans mon corps, et ma sage-femme qui sait dans sa tête.

 

Le droit de choisir pour SOI

Je ne suis pas médecin. Je pense que pour ceux qui me lisent régulièrement, ce n’est pas un scoop. (Non, vous savez que mon boulot à moi est un truc de bureau parfaitement chiant qui implique des tableaux Excel, des compte-rendu de réunion et des présentations Powerpoint dont tout le monde se fout). Je pense que personne ne vient sur Happynaiss pour réviser ses examens de médecine ni pour poser un diagnostic sur son enfant malade. Je ne prétends donc pas être ce que je ne suis pas. Je suis une maman, une maman qui essaye de beaucoup s’informer et qui a à cœur de diffuser, ça « s’arrête » là. Mais est-ce pour autant que je n’ai pas mon mot à dire sur les soins qui sont pratiqués pendant la grossesse et l’accouchement, que je ne suis pas capable de construire un point de vue éclairé sur la question, que je ne peux pas questionner certaines pratiques, sous prétexte que je ne suis pas médecin ? Et ce d’autant plus que je prends toujours bien soin de préciser que mon point de vue porte sur la grossesse et l’accouchement dès lors qu’ils ne sont pas pathologiques ! Puisque c’est ça, et uniquement cela, que je « dénonce » : la systématisation de certains gestes et de certaines pratiques, réservées au départ à des pathologies bien précises, qu’on applique à toutes les grossesses et à tous les bébés ! Et en filigrane, ce faux sentiment de sécurité que l’on donne aux parents, en leur laissant croire que le risque 0 est possible, sans les informer que la médicalisation a aussi des conséquences et qu’elle peut entrainer des complications qui n’auraient pas eu lieu sans intervention.

Bien évidemment, je ne suis pas qualifiée pour poser un diagnostic, pour soigner, pour déceler une pathologie,  pour connaitre les tenants et les aboutissants de chaque procédure ou chaque geste ; ce n’est pas mon rôle ! Mais en tant que « simple » patient / parent, ce que l’on ressent vis-à-vis de la façon dont nous sommes soignés ou prises en charge dit quelque chose des pratiques et ce quelque chose mérite d’être écouté. Et puis à l’heure actuelle, nous pouvons, sans être médecins, avoir accès à des informations, à des études, aux pratiques qui se font à l’étranger… Ceci dans le but d’être davantage acteurs de notre santé et moins dans cette position attentiste où nous nous trouvons classiquement, entièrement pris en charge. Il ne s’agit pas de prétendre savoir mieux que les médecins, mais simplement de revendiquer notre droit, en tant que patient, à l’information et a la prise de décision éclairée, en collaboration avec les médecins (loi Kouchner). C’est aussi ce que je cherche à diffuser : nous avons le droit de dire non quand il s’agit de notre corps et de notre bébé. Ce n’est que récemment que j’ai appris, par exemple, que RIEN n’était obligatoire dans le suivi de grossesse malgré les discours qui peuvent être tenu : ni les échographies, ni les RDV de suivi, ni le test du glucose, ni les prises de sang, ni RIEN… Alors BIEN EVIDEMMENT, un certain nombre d’examens proposés pendant la grossesse ont un intérêt et personnellement je souhaite bénéficier de pas mal de choses. Mais le fait est que si on décidait de tout refuser, on en aurait parfaitement le droit. Donc accordons nous la liberté d’exercer ce droit pour des gestes que nous n’estimons pas utiles pour NOUS, notre bébé, notre cas. Je suis bien placée pour savoir que c’est difficile d’oser dire les choses, demander, poser des questions, refuser ; ne pensez pas que je suis le genre de fille militante et grande gueule qui l’ouvre en toutes circonstances ! Je suis quelqu’un à la base de conformiste, je n’aime pas déranger, passer pour la chiante, me faire remarquer et je fais souvent passer le bien-être des autres avant le mien. Donc, plus encore dans la position soignant-soignée, j’ai tendance à ne pas oser et à me dire que je ne sais rien… mais c’est faux. Je sais des choses et surtout il n’y a personne qui connait mieux que moi mon corps, mon bébé et ce qui est important pour nous.

C’est ce que j’ai voulu transmettre dans mon article : pour reprendre l’exemple de la prise de température en rectal qui a fait l’objet d’un échange de commentaires avec une personne du corps médical, j’ai indiqué que ce geste était pratiqué pour détecter une malformation ano-rectale. PERSONNELLEMENT, j’estime que la prévalence du risque (1/4000) fait que je ne veux pas que ce soit fait sur bébé sœur et je choisis à la place d’observer mon bébé (pour voir si elle a bien un anus) puis d’attendre l’expulsion du méconium pour détecter une éventuelle malformation, en sachant que je diffère potentiellement le diagnostic de 48 heures. Si dans ma famille il y avait des antécédents de malformation à ce niveau-là, je suppose que je choisirais le diagnostic précoce et peut-être demanderais-je à insérer le thermomètre moi-même dans l’anus de mon bébé pour que le geste soit fait par quelqu’un qui est émotionnellement impliqué. De la même façon, pas mal de parents qui donnent naissance à leur enfant à domicile choisissent de ne pas faire le test de dépistage de la surdité. De mon côté, ayant un frère sourd de naissance et cette surdité étant génétique, je souhaite faire pratiquer ce test sur mon bébé à quelques jours de vie car j’estime que le désagrément est inférieur à l’inquiétude que je ressens par rapport à ça, d’autant plus que ce n’est pas pratiqué dans les heures qui suivent la naissance. Je pourrais poursuivre ainsi sur tous les gestes !

Ce que je veux dire, c’est que je n’ai pas les connaissances et les compétences médicales pour juger d’une pratique médicale à l’échelle mondiale, pour discuter de la balance bénéfice/risque dans chaque cas particulier ou pour demander au COGNOF une évolution des pratiques sur toute la France. En revanche, j’ai les compétences pour rechercher des informations, dans la littérature ou auprès du corps médical (pourquoi ce geste est-il pratiqué, que cherche-t-on à savoir, quel est le risque, quelles sont les conséquences ?) et j’ai le droit ensuite de décider si je l’accepte ou non dans mon cas.

Parce que dans la plupart des cas, on ne sait même pas qu’on ne sait pas !

On ne sait même pas qu’on a le droit de dire non (moi je ne le savais pas !). On ne sait pas ce que veut dire vraiment « c’est le protocole » ; ça veut dire que c’est le protocole établit par la structure, au regard des obligations imposées par l’assurance pour couvrir l’établissement. En tant que patient, cela ne nous oblige en rien ! Et la structure ne peut pas refuser de nous soigner pour autant. Et puis bien-sûr il y a souvent la relation verticale entre soignant et patient : culpabilisation, pression, « c’est pour votre bien », « vous mettez la santé de bébé en danger » : et bien c’est votre droit ! Le fœtus n’a pas d’existence légale avant sa naissance, donc rien ne peut être imposé à la mère pendant la grossesse et l’accouchement au titre de la sécurité du fœtus. Si la mère a envie de mettre son enfant en danger, elle a le droit (et c’est bien sur ce que toute mère veut, n’est-ce pas ?).

 

Choisir sa structure

Après, et c’est très important pour moi de le dire ici, toutes les structures sont différentes et le choix du lieu de naissance est très important ! Certaines sont respectueuses des patients et de leurs droits, d’autres non. Certains soignants sont personnellement engagés dans une approche plus respectueuse des patients, sont convaincus eux-aussi de la non-pertinence de certains gestes et sont heureux d’avoir en face d’eux des patients qui posent des questions ou demandent qu’on fasse différemment. Qu’il s’agisse des soins au bébé que j’évoquais ou de l’accouchement, chaque maternité a ses protocoles et certaines ont déjà remis en question certaines pratiques (donc tous les soins évoqués dans mon article ne sont pas systématiquement pratiqués dans 100% des maternités françaises) ! C’est le cas de la maternité où j’ai donné naissance à Mademoiselle Carrousel, qui par exemple ne pratique pas l’aspiration systématique et diffère de 2 heures les mesures, la pesée, les réflexes et les autres soins. En commentaire, vous avez témoigné de la diversité des situations ; ce geste était fait systématiquement, celui-ci non… Toutes les équipes ne réagissent pas de la même façon par rapport aux demandes des parents ; certaines vont accepter la discussion, d’autre la refuser en bloc, d’autres encore vont dire oui mais ne pas en tenir compte le jour J. Et comme on me l’a fait remarquer justement en commentaire, on ne peut pas partir à l’accouchement comme à la guerre, si on veut pouvoir se mettre dans sa bulle. Ce n’est pas mon idée : les discussions doivent effectivement avoir lieu en amont avec les équipes, mais aussi entre parents qui ont eu des expériences dans la même structure (la meilleure source d’info !) et on doit surtout s’autoriser à changer de structure (voir à changer totalement de type de lieu de naissance :D) si on sent que l’on risque de ne pas être respectés dans nos souhaits. Ce changement de structure, ce n’est pas quelque chose que les parents s’autorisent facilement (au-delà de la limite de l’offre qui est un autre problème…), encore une fois parce qu’ils ne savent pas forcément qu’ils peuvent le faire, que les choses peuvent être différentes ailleurs…

Par exemple, lors de cette hospitalisation, toujours à la maternité où j’ai donné naissance à Bébé Carrousel…

• Les équipes médicales m’ont parlé, m’ont expliqué chaque démarche et m’ont demandé mon consentement avant de me toucher ;
• Je n’ai eu aucun toucher vaginal
• Une sage-femme aux urgences m’a proposé de réaliser moi-même mon prélèvement vaginal ;
• Une gynécologue-obstétricienne a remis en question devant moi la pertinence de certains protocoles, notamment d’hospitaliser les femmes enceintes ayant de la fièvre et de les mettre systématiquement sous antibiotique par crainte de la listeria alors que la maladie est extrêmement rare ;
• Une infirmière m’a dit que oui, la perfusion dans le pli du bras ça fait mal et que non, ce n’est pas juste une impression que ça me rentre sous la peau, c’est le cas et c’est pénible. Mais que ça permettait au Perfalgan d’agir plus vite qu’en comprimé et que c’était important de garder la fièvre basse pour que le cœur du bébé n’accélère pas trop.
• Une sage-femme a répondu à toutes mes questions à 5h du matin et qui m’a rassurée suite au passage de l’interne en obstétrique qui m’avait demandé « vous avez vu l’anesthésiste ? » avant de partir sans explication, me laissant penser qu’on envisageait pour moi une intervention.
• Une infirmière m’a proposé de prendre moi-même ma température en rectal, dans l’espoir que la précision soit meilleure que sous le bras et favorable à ma sortie.

 

Bref, j’ai été respectée et considérée en tant que patiente et femme, j’ai eu les informations dont j’avais besoin, on a souvent devancé mes questions. A 33SA, je me sentais personnellement inquiète par la situation, notamment la fièvre et la possibilité d’une infection ou d’une maladie de la grossesse, il ne s’agissait plus de physiologie mais de potentielle pathologie c’était donc parfaitement logique pour moi de m’en remettre à la médecine à ce moment-là et je remercie le personnel médical qui m’a pris en charge. Donc NON, je ne méprise clairement pas le corps médical, loin de là, je leur suis reconnaissante d’être là en cas de pathologie.

 

 

 

Je suis juste une maman. La découverte de l’accouchement physiologique, de ce que c’est, de comment ça marche, de ce qui l’entrave, de ce qui le favorise, m’a bouleversée. Cela s’est rajouté à tout ce que j’avais pu apprendre pendant deux ans sur les besoins des bébés et des jeunes enfants et à ma volonté de transmettre un regard plus bienveillant et plus respectueux sur les bébés. J’ai découvert que le respect du bébé commençait avant sa naissance, dès la grossesse et l’accouchement. Cela m’a amené à me poser beaucoup de questions et à regarder d’un œil différent des pratiques qui me semblaient normales avant.  Et puis, par le biais de ce blog, j’ai eu accès à tous vos témoignages, à des partages de vécu, à vos expériences douloureuses, édifiantes, émouvantes, parfois révoltantes. Car on ne peut pas non plus se voiler la face ; sous couvert de soins, il y a énormément de violence faites aux femmes et aux bébés en maternité. Les violences obstétricales, ce ne sont pas des cas isolés ; pratiquement toutes les femmes en sont victime au moins une fois au cours de leur vie. C’est à vos côtés qu’a grandi mon engagement envers les femmes et les familles ; combien de fois je me suis dit que ce n’était pas POSSIBLE, pas NORMAL, que tant de parents portent des expériences douloureuses liées à la naissance de leur enfant, que si peu d’entre vous aient trouvé un espace d’expression où être vraiment entendu, que vous soyez si nombreuses à avoir vécu des violences, à l’accouchement et dans les premiers temps avec vos bébés, qui vous ont soit marquées/traumatisées, soit que vous avez fini par intégrer comme « normale… » en vous remettant VOUS en question… Il me semble que cet aspect-là de la naissance a besoin d’être défendu, entendu, diffusé… pour être évité. Si on veut trouver de l’information « classique », on en trouve facilement. Si on veut trouver tous les tenants et les aboutissants du diagnostic précoce des malformations ano-rectales et des interventions pour les prendre en charge, on peut la trouver. Moi, ce que je veux diffuser, c’est « l’autre information », celle qui dérange un peu, celle qui amène à se questionner, à changer notre regard, à oser dire des choses, à se prendre en charge, à se demander ce qu’on veut… Et je ne prétends pas avoir toutes les réponses J